ENTREVISTA A REBECA MUNÍN
Nai de Juanito e Vicepresidenta da Fundación Down Compostela

 

1. Cando e como chegastes a formar parte do movemento Down?

Coñecía o labor de Down Galicia e Down Compostela polo meu traballo como xornalista, pero non me incorporei ao movemento Down ata o nacemento do meu fillo, Juanito, en novembro de 2015. Meses despois ofrecéronme a oportunidade de entrar a formar parte da directiva de Down Compostela e aceptei encantada. Vin unha ocasión para poder aportar o meu pequeno gran de area para axudar ás persoas coa síndrome de Down e discapacidade intelectual.

 

2. Como chegastes a Down Compostela?

Cando naceu Juanito tivo que pasar quince días no hospital. Por sorte non tiña ningunha enfermidade relacionada coa síndrome de Down, pero si dificultades para comer e problemas de saturación que se resolveron nese tempo. Foi neses días cando coñecimos a Pili, a muller de Juan Martínez, presidente de Down Compostela. Ela é enfermeira no hospital e cando nace un neno coa síndrome de Down, ofrécenlle á familia a oportunidade de ter unha charla con ela. Para nós ese primeiro contacto foi fundamental.  Falounos do seu fillo, de como era a súa vida, resolveunos algunhas dúbidas… Nunca poderei agradecerlle o suficiente o moito que nos axudou. Tamén foi ela a que nos falou de Down Compostela. Ao día seguinte, chamamos e concertamos unha entrevista con Marta Rodríguez, a directora, quen nos explicou como funciona a Fundación e o traballo que fan. E non o dubidamos. Ese era o lugar onde queriamos que estivera Juanito, así que en canto saíu do hospital, comezou a asistir a sesións de Atención Temperá.

 

3. Que vos aporta Down Compostela como familia?

É un lugar onde sempre nos sentimos moi ben tratados; a onde sabemos que podemos acudir se temos algunha dúbida relacionada co pequeno, e iso dá moito tranquilidade. É un lugar onde aprendemos moitísimo, tanto o noso fillo como nós, como pai e nai e tamén o resto da familia: avó, avoas, tíos, tías… Creo que melloramos como persoas desde que entramos no movemento Down. Recibimos moitas leccións de vida. E tamén hai tempo para compartir inquedanzas, divertirse, facer amigos… En Down Compostela podemos ter relación con outras familias con membros con discapacidade e iso é moi enriquecedor.

 

4. E a Juanito?

Para Juanito tamén é un lugar onde facer amigos e onde se divirte moito. Pero sobre todo, Down Compostela é onde aprende leccións importantísimas para o seu desenvolvemento. Grazas á súa terapeuta, Genma Rodríguez, que traballa con el desde que tiña dúas semanas de vida, Juanito é capaz de facer moitas cousas. Despois de case tres anos, para nós ela xa é como unha máis da familia!

 

5. Por que consideras importante a atención temperá?

Porque os nenos coa síndrome de Down teñen unha serie de características físicas e intelectuais que fan que precisen axuda de profesionais. Iso non quere dicir que non poidan facer cousas, senón que necesitan ese apoio e esforzo extra. Son actividades que se poden realizar desde que nacen e que non só serven para os pequenos, senón tamén para os pais e nais, que tamén aprendemos como axudarlles mellor. Ademais hai que ter en conta que a atención temperá ofrécese nos primeiros anos de vida, que é cando os nenos son como esponxas!

 

6. Notas que Juanito mellora en cada sesión?

Non diría que mellora en ‘cada’ sesión. É un traballo de medio e longo percorrido. Os avances vanse notando, por suposto, e ás veces de xeito sorprendente. Pero hai sesións boas, onde o neno está moi implicado, activo, contento… E outras sesións nas que, coma todos nós, pode ter un mal día, estar canso, enfadado ou simplemente non ter ganas. É un neno de carácter! 😀 Pero ningunha sesión sobra. De todas e cada unha, sacamos algo positivo ou algunha ensinanza.

 

7. Como lle explicarías a alguén que non saiba que é a atención temperá o que se fai nunha sesión?

A Atención Temperá engloba moitos aspectos que teñen que ver co crecemento dos nenos nos seus primeiros anos de vida. Normalmente as sesións divídense en partes nas que se traballa o seu corpo, a súa axilidade e destreza, e outras nas que se traballa a parte sensorial, da fala ou intelectual. As persoas coa síndrome de Down normalmente teñen moita hipotonía, é dicir, unha musculatura débil e por iso os bebés tardan máis en sentarse, camiñar… que os nenos que non o teñen. Pero iso non quere dicir que non poidan conseguilo. É só cuestión de traballo e de aplicar as ensinanzas que nos dan en Atención Temperá tamén na casa.

 

8. Que lle dirías a unha nai e/ou un pai que acaba de ter un fillo coa síndrome de Down ou con outra discapacidade intelectual?

Que goce do seu fillo. Que non teña medo. Que é normal telo ao principio, como nos pasa a todos co descoñecido. Pero co tempo verá que é unha persoa que só necesita uns pais que o queiran, que o apoien e que confíen nel. Como calquera outro neno! Hoxe en día as persoas coa síndrome de Down ou outra discapacidade intelectual son capaces de facer milleiros de cousas. Debemos darlles a oportunidade de demostralo. E que fuxan dos estereotipos e prexuízos. Non todas as persoas con Down son cariñosas, extrovertidas… Hai de todo! Cada persoa é diferente.

E tamén lles diría que traballen con el, pero sen obsesionarse. Os nenos teñen que ter tempo para xogar, divertirse, deixalos caer para aprender a levantarse… Non me considero ningunha experta e seguramente cometerei milleiros de erros, pero para min Juanito non é o meu fillo coa síndrome de Down. É o meu fillo e punto. A síndrome de Down forma parte da súa vida, coma da nosa, e iso condiciona certos aspectos como o esforzo extra que ten que facer para chegar a cousas que outros nenos fan sen complicacións. Pero a súa vida e el mesmo son moito máis que a síndrome de Down.

 

9. Down Galicia cumpre 20 anos… Cales consideras que son os puntos fortes da Federación?

Creo que ten unha moi boa reputación, avalada por esas dúas décadas de traballo e dedicación, coordinando o labor das entidades Down que hai na nosa comunidade. Paréceme moi importante a defensa que fan da autonomía e das capacidades das persoas coa síndrome de Down ou discapacidade intelectual; como apoian os seus dereitos; e como lles axudan a formarse ou a atopar un emprego.  Moitos parabéns por eses 20 anos! 🙂

 

10. Cales consideras que son as principais melloras nestes últimos vinte anos no eido da discapacidade intelectual?

Creo que cada vez vanse conseguindo gañar máis batallas grazas ao traballo dos profesionais como os que formades parte de Down Galicia e Down Compostela e, sobre todo, ao esforzo das persoas con discapacidade intelectual que demostran día a día o moito do que son capaces. Pouco a pouco estase logrando que sexan uns máis nas rúas, nas escolas, en diferentes postos de traballo… A sociedade vai tomando cada vez máis conciencia de que son persoas válidas, e cuns dereitos que teñen que cumprirse.

 

11. E cales cres que son as cuestións que seguen sen solucionarse?

Pese a que se avanzou moito na visibilidade da síndrome de Down, creo que aínda hai moito descoñecemento sobre o que supón, ademais de demasiadas ideas falsas preconcibidas. Ese é un traballo de concienciación que debemos seguir facendo desde as Asociacións e as propias familias.

Por outra banda, as Administracións deberían implicarse máis en cuestións como a educación, os apoios que deben recibir os nenos nas aulas, buscar unha real inclusión dentro delas… E como adultos, lograr maiores oportunidades para conseguir un emprego e unha vida independente.

 

12. Como che gustaría que fose a sociedade dentro de vinte anos en relación á síndrome de Down e a discapacidade intelectual?

Gustaríame ver a máis persoas coa síndrome de Down ou discapacidade intelectual vivindo soas, traballando, formando unha familia, gañándose a vida por si mesmas… E que ós que non temos unha discapacidade non nos sorprendera, nin intentaramos impedilo, ou nos burlaramos deles. Gustaríame unha sociedade moito máis respectuosa, aberta e empática.

 

13. Algo máis que nos queiras contar…

Pois si. Quero aproveitar estas liñas para facer un chamamento aos profesionais sanitarios. Gustaríame que, ademais dos problemas físicos que pode carrexar unha síndrome de Down, tamén informasen ás familias dos aspectos positivos – que os hai, e moitos – de ter un fillo ou filla con discapacidade intelectual. E de todas as posibilidades de ter unha vida plena que teñen hoxe en día. Nós non recibimos ningún tipo de información así nin cando obtiven alto risco nas probas que fan no primeiro trimestre de embarazo nin cando naceu Juanito. Os médicos só nos falaban das cardiopatías e todas as enfermidades relacionadas que hai. Cando el, non ten ningunha delas. Ter un fillo coa síndrome de Down non é un drama. Simplemente o camiño a percorrer é diferente. Hai momentos duros, por suposto. Pero son moitos máis os bos. Ao meu Juanito non o cambio por nada do mundo!